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Mon patriarche

Publié le par Melodie Desjours

Le mois d'Août a signé tes trois ans d'absence...

Trois ans....

Que je te parle comme à un mirage

Que je pleure en silence sous ma douche ou au volant

Que tu me manques comme personne

Trois ans....

Que j'imagine ce que tu me dirais dans certaines difficultés

Que je me demande ce que tu penserais de la femme que je suis devenue

Que je crois te voir sur le trottoir d'en face et que la réalité me fait mal

Trois ans...

Que je bois mon thé tous les matins en me disant que je t’appellerais bien comme d'habitude

Que je ne me suis pas résignée à effacer ton numéro de mon répertoire

Que je zappe dès que passe la chanson "Puisque tu pars"

Trois ans ....

Que j'entends ta voix dans ma tête à chaque coup du sort

Que je t'imagine me réconforter et que je rêve de ton "ma p'tite fille" à chaque larme

Que je pense à toi mille fois par an

Trois...

Que j'essais pas de faire autrement

Que je parle de toi en espérant que tu es toujours "là" quelque part à veiller

Que je fais tout pour me rappeler ton élégance

Vingt et un mois...

Que je ne peux pas te raconter ses progrès

Que j't'imagine l'appelant "l'héritier" en souriant

Que je sais que tu serais fier de lui, de nous

Vingt et un mois...

Que j'aurais aimé te le présenter et te voir ému

Que j'espère que tu te penches au dessus de son lit la nuit

Que j'fais le maximum pour lui transmettre tes valeurs

Trois ans, vingt et un mois, et la vie devant moi....

Trois ans, vingt et un mois, peu importe, ton absence est en moi

Mon patriarche...

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Quinze ans après

Publié le par Melodie Desjours

Je pourrais te dire des milliers de choses, te raconter notre rencontre et des anecdotes. Te dire qu'à un moment j'admirais ta force et ta détermination qu'on pouvait prendre pour de l'arrogance.

Tu m'as abandonnée pour vivre ta passion amoureuse avec un mec qui t'a éloignée de moi, de nous, qui a coupé ce cordon qui nous liait, qui nourrissait notre amitié. Tu m'as envoyé un mail tranchant.

T'es revenue trois ans après, sans lui mais avec un petit vous que j'ai aimé d'emblée.

Ta vie était devenue une sorte d'errance, une galère de tous les instants, une lutte acharnée pour réussir à respirer, pour ne pas trop boire la tasse.

Je t'ai aidé comme j'ai pu, j'ai essayé de combattre à tes côtés, j'ai voulu oublié la trahison, effacer la blessure, noyer l'absence, faire comme si tout ça n'avait pas exister. J'ai pensé pouvoir pardonner tes mots, ta fuite, faire comme si. J'ai cru qu'on pouvait faire comme si 15 ans d'amitié résistaient à tous les tumultes de l'existence. Je me suis sur-estimée.

Et puis t'es venue chez nous, avec ton petit plus et j'ai compris le décalage, j'ai observé le fossé. J'ai pris conscience du mal que ces 3 ans avaient fait à notre amitié.

J'ai été heurté par tes cris quotidiens, ta violence verbale, ton irritabilité permanente.

J't'ai tendu des perches que t'étais probablement pas prête à saisir.

J'n'ai pas réussi à te transmettre la bienveillance que j'estime nécessaire pour avancer, à te faire comprendre qu'il te fallait de l'aide....

J'ai persisté malgré tout, parce que j'estimais que je pouvais te sauver, que je pouvais être le pilier sur lequel tu pourrais t'appuyer. J'ai pensé qu'on était forte toutes les deux, qu'au bout de quinze ans on surmonterait n'importe quoi. J'ai essayé de m'en persuader.

Je suis tenace tu sais... Mais je me suis plantée.

On ne peut pas communiquer avec quelqu'un qui n'entend pas, qui ne veut pas entendre et on ne peut sauver que les gens qui veulent l'être.

Il est clair que j'ai nourri cette relation d'illusions.

Je veux un horizon de paix, de partage, d'entente et d'écoute, de bienveillance.

Je te souhaite de trouver le tien, le vôtre. Je te souhaite l'aboutissement de tes projets, l'apaisement de tes combats. Je te souhaite de te rencontrer vraiment, parce que je pense que tu t'es perdue.

Tu me manqueras de toutes évidences.

Celle que j'ai connu rigolote, apaisée, communicante, vivante, me manque, celle qui savait parler posément, débattre sans imposer. Celle que tu es au fond de toi. Celle qui doit te manquer aussi cruellement je pense.

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Etre une maman polypathologique chronique

Publié le par Melodie Desjours

Etre une maman polypathologique chronique :

> c'est angoisser à chaque symptôme pouvant évoquer une de mes maladies chez le Lutin

> c'est subir les réflexions des gens qui n'hésitent pas à s'offusquer du fait que j'ai osé concevoir un enfant alors que je suis malade

> c'est devoir expliquer à ces mêmes gens que mon fils n'a que 0.04 % de risque de plus que leurs enfants de déclarer une de mes maladies

> c'est devoir expliquer la différence entre génétique et héréditaire à des gens qui, parfois sont dédaigneux et pensent savoir mieux que moi

> c'est avoir du mal à prendre du recul sur toutes ces réflexions et tous ces symptômes

> c'est ne pas réussir à mettre en sourdine ma propre histoire de malade quand il s'agit de soigner le Lutin

> c'est demander à notre médecin généraliste s'il est sûr que c'est une gastro et pas Crohn et lui demander de prendre rendez-vous chez un gastro-pédiatre au cas où

> c'est prendre du Lexomil quand l'angoisse est trop forte

> c'est hésiter à concevoir un deuxième enfant tant la pression est trop lourde

> c'est de me demander quel sera l'avenir du Lutin, angoisser qu'il déclare les mêmes pathologies que moi, qu'il subisse le même calvaire

> c'est avoir des amies réconfortantes qui me font relativiser en me disant que 0.04% c'est infime et que ces maladies peuvent toucher tout le monde

> c'est se dire plusieurs fois par jour que ce Lutin est un miracle au vu de mon parcours quand on sait que dix ans durant j'ai entendu les médecins me dire qu'il fallait faire le deuil de la maternité

> c'est m'entendre dire qu'il est nécessaire de lâcher prise et faire un travail sur moi même en ce sens...

#lesdesjoursàlapoursuitedubonheur

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Tout cela n'est qu'une vaste farce

Publié le par Melodie Desjours

J'ai tant rêvé d'autre chose, moi l'utopiste-idéaliste qui pense que le meilleur d'entre nous finit toujours pas ressortir....

J'ai rêvé de grandes tablées d'amour sur fond de bienveillance et de rires d'enfants...

J'ai rêvé de compréhension, d'effusions, de mots bien choisis pour apaiser, d'embrassades chaleureuses pour consoler et de présence bienfaisante pour réapprendre.

J'aurais voulu que tu comprennes que j'te cherchais derrière mes maladresses...

Que j'te criais mon désespoir sur des chèques renvoyés...

Que j'appelais sans cesse ton attention...

Que je hurlais ton absence à chacun de mes maux...

J'ai espéré autre chose que des chèques pour combler la brèche...

J'ai espéré mille fois des matins heureux et des soirs réconfortants...

J'ai espéré trop souvent que tu tiennes tes promesses... que tu m'entendes, que tu m'écoutes.... que tu répares...

Mille fois, je t'ai écris, ici et ailleurs, mille fois je t'ai pleuré, mille fois j'ai espéré...

Il parait qu'on y arrive un jour, que le manque ne fait plus mal, que l'apaisement remplace l'absence.

J'aimerais te dire que tout cela n'est qu'une vaste farce et qu'on va tous en sortir indemnes mais toi et moi on sait que c'est faux... On sait que je perds des plumes à chaque matin d'espérance... que j'bute souvent sur mes regrets et que je vomis régulièrement tout ce gâchis.

Toi et moi, on sait que je vacille facilement sous les coups du passé. On sait qu'en un battement de fil, ma carapace peut s’effondrer.

J'voudrais t'mentir en t'disant que c'n'est pas grave, qu'on peut tout oublier et faire comme si, que les blessures guérissent toujours et qu'on finit toujours par y arriver...

Mais à vrai dire, je trouve ton silence un peu trop long et il pèse chaque jour un peu plus lourd sur mon dos...

J'ai volé mon bonheur au nez de celui que tu n'es pas et c'est le prix à payer pour me réparer...

Publié dans lifestyle

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Lecture #3 89 mois - Caroline Michel

Publié le par Melodie Desjours

Lecture #3 89 mois - Caroline Michel

« J’ai trente-trois ans, ça y est. A quarante ans et des poussières, mon corps sera hors jeu. Il me reste donc sept grosses années pour faire un enfant, soit quatre-vingt-neuf mois. Un chiffre minuscule. A peine deux mille sept cents jours. Que peut-on faire en deux mille sept cents jours ? Rien. J’en ai déjà mis cinq à construire trois meubles Ikea. »

Jeanne, célibataire, contrôleuse de train sur la ligne Paris-Auxerre, n’a qu’une obsession : devenir maman avant que le temps la rattrape. Elle a fait une croix sur le couple, il lui faut simplement un géniteur. Sa décision ne fait pas l’unanimité auprès de ses amis, et, même si parfois elle doute, elle est déterminée à surveiller son cycle, à provoquer les rencontres, à boire des potions magiques et à lever les jambes après chaque rapport, sait-on jamais.

Si tu me suis depuis le début, tu sais que j'aime beaucoup Caroline Michel et son blog... alors quand elle m'a parlé de son projet de roman et quand elle m'a proposé de le recevoir avant tout le monde, je me suis montrée très enthousiaste et je l'ai dévoré fissa. (le livre, par Caroline).

Dans ce premier roman, Caroline nous parle du désir d'enfant et du temps qui passe, de l'horloge biologique qui t'fout une sacré pression quand t'es une femme trentenaire (et pire : quand t'es célibataire), des amies maquées qui entendent et de celles qui jugent ta vie et tes désirs, des célibataires qui t'admirent, des rencontres au coin d'un bar et du train de ta vie qui défile sans te mettre dans le wagon "famille Insee avec un chien et un monospace".

Jeanne pourrait être ta soeur, ta meilleure amie, toi, mais en tous les cas elle est prête à tout pour enfanter même si elle ne croit plus trop en l'Amour.

La suite, je te laisse la découvrir le 4 Mai chez ton libraire (ou en pré-commande sur internet).

Merci à Caroline et aux éditions Préludes.

10/10

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Lecture #2 La vie réserve des surprises - Caroline Boudet

Publié le par Melodie Desjours

Lecture #2 La vie réserve des surprises - Caroline Boudet

« Certains disent qu'une naissance est le plus beau jour de la vie d'une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois, comme tout le monde, quand on m'a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n'avoir été qu'une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.
La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l'air caractéristique du médecin qui va t'en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là. Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21.
La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l'enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu.
Ma fille, Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues
et un chromosome en plus. »

Quand j'ai vu ce livre sur l'étale de la librairie, j'ai d'abord été attiré par le titre. Et puis je me suis dit que c'était probablement un de ces témoignages supplémentaires, qui n'apporterait rien à personne. Et finalement, portée par la sympathie que m'inspirait Caroline via sa page Facebook, je l'ai acheté.

Souvent la vie réserve des surprises, c'est vrai. Des belles et des moins belles, des moches et des très très moches et certaines dont on ne sait que faire.
Et puis parfois la vie t'amène un enfant différent, un enfant que tu n'imaginais pas ainsi, que tu rêvais autrement. Un enfant trisomique.

Caroline Boudet raconte son parcours de femme, de maman, d'épouse normale plongée dans l'environnement de la différence et de ses certitudes qui s'envolent.

Elle partage avec humilité ses angoisses, son parcours, les chemins de traverses qu'il a fallut emprunter bon gré mal gré, les changements de caps (et de rêves) et son dégoût de l'intolérance et des gens maladroits, du regards des autres qui peut faire mal.

« C'est dans le regard des autres et la comparaison que le handicap prend naissance »

Caroline a à cœur de changer le regard de la société sur ce chromosome en plus et sur le handicap de manière générale et te balance de but en blanc que « Je ne suis pas loin de penser que l'égalité entre les gens différents et ceux qui sont normaux sera atteinte le jour où l'on trouvera qu'un jeune trisomique est juste "un petit con caractériel" ».

Elle écrit pour toutes les petites Louise qui naissent chaque jour et pour leurs parents, parce que « Si c'est plus compliqué au quotidien, si nous appréhendons l'avenir, Louise, elle, ne nous apporte que des choses positives ».

En bref, j'ai adoré ce livre, loin de mes préjugés, et tu sais, si tu me suis sur Facebook, que le thème du handicap, de la différence me tient particulièrement à coeur.

9/10

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Le chemin inverse

Publié le

Dans un peu plus de quinze jours, je quitte cette région. Cette "première vie" qui a duré sept ans un quart.

Qu'en ai-je fait ? L'heure est aux bilans, aux comptes-rendus.

J'ai réalisé mes objectifs professionnels, je me suis accomplie dans mon poste, j'ai découvert la "vraie vie", la vie d'indépendante solitaire sans mes parents en filet de secours immédiat.

Je me suis découverte forte et ambitieuse. Challengeuse, combative.

J'ai dégagé 300 K€ par trimestre, animé des conventions clients, participé à des congrès et j'ai adoré ça. J'ai découvert la compétition entre collègues-amies, j'ai réalisé que je préférais l'amitié aux K€ et essuyé quelques désillusions au passage. J'ai animé des réunions et des formations avec 40 de fièvre et mes jambes en moins, j'me suis faite harcelée, j'ai fait un burn out, été mise "de force" en invalidité (pas à cause du burn out mais de mes pathologies) et je me suis réveillée avec 50 cm d'intestin en moins 7 mois plus tard (non je n’étais pas dans le coma mais ma vie, elle, était en stand by et moi en apnée), j'ai fait un choc à la morphine qui aurait pu me coûter la vie mais je me suis réveillée 48h (de coma) après dans le gaz mais avec l'Envie et la rage de vivre.

J'ai découvert et apprivoisé la vraie Mélodie, je me suis posée des questions existentielles et j'ai trouvé beaucoup de réponses.

J'ai découvert la spondylarthrite ankylosante et la maladie de Verneuil. J'ai appris à vivre avec et à en faire une force. (Crohn était déjà dans mes bagages).

J'ai laissé des gens sur le bord de la route et en ai admis quelques-uns dans ma vie.

J'ai appris à vivre à plusieurs, en communauté.

Je me suis découvert certaines passions et mon côté battante. J'ai fait des projets et en ai réalisé certains.

Et surtout, surtout, j'ai découvert l'Amour, le Vrai, celui qui m'apaise et m'enflamme. Celui qui me connaît par coeur et qui reste malgré tout. J'me suis même mariée avec l'année dernière.

Dans 15 jours je change de vie, je refais le chemin inverse mais pas à l'envers, avec Lui et notre Lutin.

Ce que m'aura appris cette première vie c'est qu'on peut sortir vivant de toutes les situations, on peut tomber sept fois et se relever huit, avoir de l'espoir quand tout semble perdu et y croire encore.

J'ai réussi sans filet, j'ai gravi des montagnes en talons hauts et j'en suis fière.

L'important dans tout ça, c'est de se battre toujours et de ne rien lâcher, jamais....

"Ceux qui luttent sont ceux qui vivent"

Un immense merci à ceux qui m'ont appris à tirer parti de tout ça, à ceux qui épongent, ceux qui y croient envers et contre moi parfois, ceux qui sont là toujours et encore malgré la distance et les accrochages, ceux qui ont accepté de tenir un rôle particulier pour notre Lutin, ceux qui font notre vie au quotidien, les Vrais.

Merci à R, AL, AS, P, H, H... parce que vous ignorez probablement l'incommensurable bonheur que c'est de vous avoir dans nos vies.

Un énorme merci à Ovary, sans qui ce blog n'existerait pas....Merci de m'avoir convaincue.

Mélodie, à la poursuite du Bonheur....

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La maladie m'a guérie

Publié le par Melodie Desjours

Les jours où je souffre le martyre, je me remémore ce temps passé où l’insouciance régnait en maître dans ma vie.

Ce temps où j’usais les planchers de boîtes de nuit avec mes copines, où je pouvais ne dormir que 3h par nuit et enchaîner les nuits blanches (et les soirées alcoolisées). Ce temps où je n’avais peur de rien et mon futur était le lendemain.

Cette époque révolue où je ne pensais pas aux escaliers à monter, à la distance à parcourir à pied, à la fatigue ressentie, à la présence de places assises.

Cette époque où je croyais encore aux belles paroles et en les gens, à leurs promesses et à leur fidélité.

Parfois, la nostalgie m’assaille et je me dis qu’elle était belle cette époque, que je n’avais pas conscience de ma chance d’être debout et de pouvoir le rester, que je n’en ai pas assez profité et que j’y ai surement trop cru. On appelle ça l’insouciance. La soif de vivre.

Et puis la réalité me rattrape et je regarde Lemarienor et le Lutin, et je me dis que sans mes maladies, je n’aurai jamais eu la chance de pouvoir faire le tri, de me rendre compte.

Certes, sans mes « trois collocs » je mènerais probablement une brillante carrière, j’aurais certainement une vie sociale de dingue mais je ne connaîtrais pas la valeur des gens et encore moins de la vie.
Aujourd’hui, grâce (entre autres) à mes maladies, j’ai choisi mon entourage. J’ai rencontré de nouveaux amis -les autres ayant fui à la première crise- qui ont été mis à rudes épreuves mais qui sont restés, malgré les coups du sort, les urgences à la dernière minute, les diners/goûters-perfusions à domicile, les angoisses du temps qui passe et des épées de Damoclès.

J’ai cette chance inouïe de savoir qui sont les vrai(e)s et de pouvoir leur confier ma vie sans avoir peur du jugement… sans entendre de phrases assassines.
J’ai cette chance que beaucoup n’ont pas : être bien entourée. Et même à des centaines de kilomètres de moi, je sais qu’ils ne me lâcheront pas.

Alors oui les maladies m’ont coupée dans mon élan, dans mes études et dans mes ambitions, mais elles m’ont guidée vers moi-même et vers le mieux-vivre, le mieux-être et je suis intimement convaincue qu’il n’y a pas de hasard….grâce à elle j’ai opéré une refonte totale de ma vie.

A ce jour, j’ai mené de beaux projets (j’ai, entre autres, animé un atelier en détention et eu des responsabilités dans une asso et j’ai adoré ça), je suis sortie de ma zone de confort (je suis partie à 500 km du confortable cocon familial), j’ai rencontré de belles personnes via les associations de malades, j’ai eu envie d’écrire encore et encore, et surtout, surtout, j’ai fait la plus belle des découvertes : MOI. Je ne suis pas sure que j’aurais pu dire la même chose si ma vie n’avait pas été bouleversée.

Evidemment, ce n’est pas en un article que je peux tout résumer. Tout ceci n’est qu’un échantillon du fond de ma pensée et de ma vie mais l’idée principale y est et résonne en moi.

« Aujourd'hui, je choisis que mon destin ne sera pas fait que de maladie. Le destin, c'est cette possibilité de vie merveilleuse à laquelle j'ai droit si je suis suffisamment à l'écoute. Il ne s'agit surtout pas d'une route tracée d'avance. Pour moi, c'est cette "zone" où je suis moi-même et sur laquelle je peux me réaligner pour être en harmonie avec la vie. » Guylain Mercier, La Maladie m’a guéri

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Mes pathologies - épisode #3 Verneuil

Publié le par Melodie Desjours

La maladie de Verneuil ou Hydrosadénite suppurée est une maladie chronique des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines: creux axillaires, plis inguinaux, région périnéo-fessière, aréoles, plis sous-mammaires, nuque et espaces rétro-auriculaires.

C'est une maladie orpheline qui touche 1% de la population.

Il existe 3 stades allant du stade 1 au stade 3 (le plus sévère).

Elle est communément associée à la maladie de Crohn aussi.

Pour ma part, j'ai un "Verneuil stade 1", quiescent. Je suis relativement tranquille, même si j'ai parfois quelques abcès à inciser, je ne galère jamais très longtemps et ne souffre généralement pas le martyre.

Cette pathologie m'a été diagnostiquée en Mai 2015 après que je me sois rendue aux urgences pour 6 abcès sur la région du périnée.

Dans mon affaire, j'ai eu la chance d'avoir un médecin généraliste habitué à ce genre de lésions et d'habiter à seulement deux heures de route d'un des centres de référence de cette maladie.

Verneuil est la maladie que j'aborde avec le moins de facilités.

Pourquoi ? Surement par peur du regard des gens, de leurs remarques déplacées et certainement parce qu'elle touche une zone très intime dont on ne parle pas en société.

En revanche, si des gens bienveillants ont des interrogations, si des malades veulent me poser des questions, je suis totalement ouverte.

A très vite....

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Ma routine beauté (ou comment j’ai contré les effets des traitements)

Publié le par Melodie Desjours

Les traitements lourds ne sont pas sans conséquence sur ma peau. Ils donnent le teint terne, fade et parfois un peu d’eczéma, de peau sèche.

J’ai consulté plusieurs dermatologues et reçus les avis des médecins qui me suivent, utilisé une batterie de crèmes de pharmacie, de remèdes de Grand-mère et autres trucs aussi irritants et décapants les uns que les autres.

A un moment, je me suis résignée…à force d’entendre les médecins me dire qu’on ne faisait pas d’omelette sans casser des œufs….qu’il fallait mieux avoir une peau moche que des maladies actives.

Donc j’ai continué à utiliser des produits tels que Avène et La Roche Posay, qui ne m’apportaient pas entière satisfaction.

Et puis en flânant sur le net, j’ai découvert les eaux florales et les huiles végétales ainsi que leurs bienfaits. J’ai hésité avant de franchir le pas, je pensais que j’allais encore une fois gâcher mon argent. Mais au point où j’en étais, j’ai tenté.

Le seul produit que j’ai gardé parce que je n’ai rien trouvé qui me convienne complètement pour le remplacer, c’est le lait démaquillant Tolériane de La Roche Posay.

A noter que ma peau est sensible voire intolérante, à tendance sèche.

1- Les eaux florales ou hydrolats

Je les utilise comme tonique, à la place d’une eau micellaire par exemple, pour finir mon démaquillage et donc avant les huiles.

  • Eau florale de bleuet : décongestionne les yeux (j’ai souvent des cocards à la place des cernes), efface les traces de fatigue, tonifie la peau et donne bonne mine.
  • Eau florale de rose : Elle éclaircit le teint et tonifie la peau tout en l’hydratant. Excellent anti-ride également.

Généralement j'alterne : une le matin, l'autre le soir.

2 – Les huiles végétales

Je l’utilise matin et soir sur une peau nettoyée.

Je l’utilise aussi pour mes mains.

Elle a aussi une action cicatrisante et convient pour les peaux abimées et irritées.

Je l’utilise aussi avec des huiles essentielles sur mes douleurs rhumatismales et musculaires.

Grâce à cette routine, ma peau est quasiment redevenue comme avant.

Je n'en suis encore qu'à mes débuts donc si vous avez des conseils, je suis preneuse.

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