Mes pathologies - épisode #1 Crohn

Publié le par Melodie Desjours

"La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif, qui évolue par poussées (ou crises) et phases de rémission. Elle se caractérise principalement par des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Fatigue, perte de poids et même dénutrition peuvent survenir si aucun traitement n’est entrepris. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations ou les yeux peuvent être associés à la maladie.En cas de maladie de Crohn, l’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Mais le plus souvent, elle s’installe à la jonction de l’intestin grêle et du côlon(gros intestin)" Source Passeportsanté et AFA

​​J'ai passé les cinq premières année de ma vie en Afrique. J'ai eu une enfance heureuse et insouciante. Mes parents étaient coopérants (c'est à dire qu'ils bossaient pour la France.) Nous rentrions en France pour les vacances.

Mon calvaire a commencé quand nous sommes rentrés en France définitivement, après le coup d'état de Omar Bongo. C'est à ce moment là que mes maux de ventre et diarrhées ont débuté.

Durant toute mon enfance et toute mon adolescence, les médecins disent que je suis anxieuse, stressée, que je fais des caprices pour ne pas aller à l'école.

Venant d'une lignée d'anxieux qui souffrent de problèmes intestinaux lorsqu'ils sont stressés (comme pas mal de monde), ça n'a étonné personne.

Les maux allaient et venaient, présents mais pas trop. Mais là quand même.

Jusqu'à l'été 2006 où j'étais souvent obligée de m'arrêter sur le bord de la route le temps que mes spasmes passent...où je me vidais de longues minutes sur les wc.... (je te passe les détails).

Mon médecin généraliste de l'époque ne voyait rien qui clochait.... la psychologie de comptoir allait bon train "elle est stressée depuis le divorce de ses parents" "c'est dur d'être une pré-adulte" "elle est en crise" "c'est de l'anorexie" "elle a besoin de son père" "elle ne veut plus étudier". NB : mes parents ont divorcé 15 ans avant cet épisode.

Plus les semaines passaient, plus je maigrissais.

Et puis un matin, à l'aube de 21 ans, alors que j'avais passé une bonne partie de la nuit en boîte avec mes copines, j'allais pour me lever de mon lit mais mes jambes ne répondaient plus.

Angoisses et questionnements.

Ce que j'ignorais c'est que c'était le début de cinq mois de galères...

Mes parents (divorcés mais amis), m'ont amenée consulter différents médecins qui m'ont fait des examens (biopsie des muscles, prises de sang, électromyogramme et compagnie) mais qui ne trouvaient rien.

Donc la fameuse psychologie de comptoir régnait. Et notre désespoir grandissait.

Jusqu'à ma rencontre avec mon premier gastro-entérologue qui a tout de suite su identifier les maux dont je souffrais et mettre un mot dessus : MALADIE DE CROHN. Choc, désolation mais soulagement. J'étais malade chronique (donc à vie) mais pas condamnée. Alleluia.

S'en est suivi pas mal de traitements, expérimentaux et expérimentés. Plus ou moins durs à supporter. Per or ou intra-veineux. A la maison ou à l'hôpital (devenu ma résidence secondaire).

Et puis il y a 5 ans mon état s'est brutalement aggravé... boulot prenant, stressant, harcèlement au travail, du chiffre à faire, des congrès, des conventions clients, de la maltraitance....et un intestin rebelle.

J'ai du subir une résection iléo-caecale. C'est à dire que l'on m'a enlevé 50 cm d'intestin dont l'iélon. (Cf ce beau schéma). J'ai été stomisée 3 mois (je te laisse demander à google de quoi il retourne si tu l'ignores) et remise en continuité. C'est à dire que le chirurgien a raccordé mes deux bouts d'intestin "normalement".

Depuis, je revis.

Ca a été dur. J'ai versé des larmes, fait des crises de nerfs, hurlé mon désespoir et mes angoisses. 10 ans de périple dans les couloirs d'hôpitaux d'ici et d'ailleurs dont 1 à entendre des conneries aussi grosses que la bêtise des médecins qui les proféraient, 10 ans d'espoir, de lutte, de rêve.

Mais aussi 10 ans de rencontres et d'abandons.

La majorité de mes amis de l'époque m'ont abandonnée parce que je ne sortais plus et que j'étais crevée en permanence donc pas très funcky comme copine. Mon mec de l'époque (premier grand amour) aussi. Je me suis souvent retrouvée seule, avec mes parents et grands-parents comme confidents et comme aidants. Je ne les remercierai jamais assez

Mais la maladie m'a permis de bien belles rencontres, la première étant moi-même.

Comme le dit si bien Henri Bergson "la maladie est le plus court chemin pour accéder à soi-même". C'est tout à fait ça.

Aujourd'hui Crohn est quiescent comme ils disent. C'est à dire qu'il est au repos.

Il peut ne jamais se réveiller comme se réveiller demain....

J'ai un traitement de fond pour ma spondylarthrite qui couvre aussi Crohn et Verneuil.

Je suis mariée avec un homme extraordinaire et j'ai la chance d'avoir pu mettre au monde le plus adorable des petits garçons.

#relativisons

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sylvie2500 31/01/2016 18:15

L’incompréhension fait souvent partie de ces maladies pas facilement reconnaissables, c'est terrible!
Je salue ton courage.

Les Confidences de Lizzie 29/01/2016 14:32

Pffff mais vraiment comment peut-on être traité ainsi? Ça me révolte!

Ginie 23/01/2016 20:12

Ton parcours médical, surtout la façon dont tu as été traitée (inadmissible de mon point de vue) me fait penser au calvaire des personnes atteintes de fibro et que le corps médical ne veut pas diagnostiquer. Je n'ose imaginer l'enfer que ces années ont du être. Je suis heureuse de te savoir en rémission. Prends soin de toi. Bisous