Mes pathologies - épisode #2 La spondylarthrite ankylosante
"La spondylarthrite ankylosante, aussi appelée spondylite ankylosante, est une maladie rhumatismale qui atteint surtout la colonne vertébrale et le bas du dos. Elle commence chez les personnes jeunes, généralement chez des hommes de 15 ans à 40 ans.
Comme tout rhumatisme, elle se traduit par des douleurs et une perte de souplesse des articulations. Le signe le plus caractéristique de la spondylarthrite ankylosante (SA) est une douleur dans le bas de la colonne vertébrale, aux articulations sacro-iliaques (là où la colonne s’attache au bassin).
Cependant, la maladie peut aussi toucher d’autres articulations, comme les chevilles ou les genoux. Elle peut aussi s’accompagner d’une inflammation de l’oeil ou de symptômes digestifs.
Il s’agit d’une maladie chronique et évolutive, qui conduit à un enraidissement (rigidité) progressif des articulations, d’où le terme « ankylosante ». À la longue, les vertèbres peuvent même se souder, provoquant alors une rigidité prononcée de la colonne vertébrale. Cependant, grâce à un traitement précoce, il est possible de maîtriser efficacement les symptômes et de limiter l’ankylose." Source passeportsanté
La spondylarthrite a été diagnostiquée tardivement chez moi.
En effet, comme la maladie de Crohn peut associer des symptômes extra-digestifs dont des rhumatismes inflammatoires, il fallait attendre qu’elle dorme profondément, qu’elle soit « contrôlée » comme disent les médecins.
Ça n’est le cas que depuis 4 ans donc c’est en 2012 véritablement que le diagnostic a été posé, même si les médecins s’en doutaient.
J’ai bien moins erré médicalement pour la spondy que pour Crohn et rencontré bien moins de médecins et plus de bienveillants, plus à l’écoute.
A vrai dire, il est courant de voir la SPA associée à la maladie de Crohn (dans 5 à 10% des cas). Les médecins supposent que ces maladies ont la même origine : un système immunitaire déficient. On les regroupe d’ailleurs sous le terme « IMID » = maladies inflammatoires à médiation immunitaire. Souvent les patients atteints de Crohn développent également un psoriasis (dans la même proportion). J’en ai un peu mais pas de manière invasive.
Les traitements pour l’une sont souvent utilisés pour l’autre. Une chance.
Aujourd’hui la SPA est la pathologie qui m’embête le plus.
Mes galères commencent par quelques longues minutes voire heures de dérouillage matinal. Je me lève avec un corps de grand-mère, tout raide et il faut le temps qu’il se mette en route.
J’ai régulièrement du mal à porter des choses, à lever les bras, à marcher. La porte de mon immeuble est parfois un obstacle insupportable.
Dans ces cas-là, j’organise ma vie en fonction. Mon mari organise mon quotidien de manière à me le simplifier.
Malgré « ça », quand je le peux, je vais courir, pour éviter l’ankylose. Je ne suis pas une grande runneuse, mais 3 kilomètres me suffisent à évacuer les tensions, à me libérer et à faire du bien à mon corps.
En ce moment, je pense être en échec thérapeutique. Mon rhumatologue m’en dira plus dans quelques jours.
Wait & see….