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Mes pathologies - épisode #2 La spondylarthrite ankylosante

Publié le par Melodie Desjours

"La spondylarthrite ankylosante, aussi appelée spondylite ankylosante, est une maladie rhumatismale qui atteint surtout la colonne vertébrale et le bas du dos. Elle commence chez les personnes jeunes, généralement chez des hommes de 15 ans à 40 ans.

Comme tout rhumatisme, elle se traduit par des douleurs et une perte de souplesse des articulations. Le signe le plus caractéristique de la spondylarthrite ankylosante (SA) est une douleur dans le bas de la colonne vertébrale, aux articulations sacro-iliaques (là où la colonne s’attache au bassin).

Cependant, la maladie peut aussi toucher d’autres articulations, comme les chevilles ou les genoux. Elle peut aussi s’accompagner d’une inflammation de l’oeil ou de symptômes digestifs.

Il s’agit d’une maladie chronique et évolutive, qui conduit à un enraidissement (rigidité) progressif des articulations, d’où le terme « ankylosante ». À la longue, les vertèbres peuvent même se souder, provoquant alors une rigidité prononcée de la colonne vertébrale. Cependant, grâce à un traitement précoce, il est possible de maîtriser efficacement les symptômes et de limiter l’ankylose." Source passeportsanté

La spondylarthrite a été diagnostiquée tardivement chez moi.

En effet, comme la maladie de Crohn peut associer des symptômes extra-digestifs dont des rhumatismes inflammatoires, il fallait attendre qu’elle dorme profondément, qu’elle soit « contrôlée » comme disent les médecins.

Ça n’est le cas que depuis 4 ans donc c’est en 2012 véritablement que le diagnostic a été posé, même si les médecins s’en doutaient.

J’ai bien moins erré médicalement pour la spondy que pour Crohn et rencontré bien moins de médecins et plus de bienveillants, plus à l’écoute.

A vrai dire, il est courant de voir la SPA associée à la maladie de Crohn (dans 5 à 10% des cas). Les médecins supposent que ces maladies ont la même origine : un système immunitaire déficient. On les regroupe d’ailleurs sous le terme « IMID » = maladies inflammatoires à médiation immunitaire. Souvent les patients atteints de Crohn développent également un psoriasis (dans la même proportion). J’en ai un peu mais pas de manière invasive.

Les traitements pour l’une sont souvent utilisés pour l’autre. Une chance.

Aujourd’hui la SPA est la pathologie qui m’embête le plus.

Mes galères commencent par quelques longues minutes voire heures de dérouillage matinal. Je me lève avec un corps de grand-mère, tout raide et il faut le temps qu’il se mette en route.

J’ai régulièrement du mal à porter des choses, à lever les bras, à marcher. La porte de mon immeuble est parfois un obstacle insupportable.

Dans ces cas-là, j’organise ma vie en fonction. Mon mari organise mon quotidien de manière à me le simplifier.

Malgré « ça », quand je le peux, je vais courir, pour éviter l’ankylose. Je ne suis pas une grande runneuse, mais 3 kilomètres me suffisent à évacuer les tensions, à me libérer et à faire du bien à mon corps.

En ce moment, je pense être en échec thérapeutique. Mon rhumatologue m’en dira plus dans quelques jours.

Wait & see….

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Lecture #1 Ta façon d'être au monde - Camille Anseaume

Publié le par Melodie Desjours

Lecture #1 Ta façon d'être au monde - Camille Anseaume

Résumé :

« C’est l’heure du départ, la fin de l’été. Il faut rentrer. Dans la chambre, je reste transie, incapable de bouger. C’est l’angoisse et les regrets qui me paralysent. Je comprends que je n’ai pas pris le temps de défaire mes valises, ni même de regarder à la fenêtre. Maintenant que je réalise qu’on y voit la mer, il est temps de m’y arracher. Le séjour est passé sans moi. J’étais là, et je ne le savais pas. J’en conçois une tristesse et une culpabilité infinies, sans commune mesure avec les faits. Tu connais ce rêve étrange que je t’ai souvent décrit.
Il m’a hantée chaque nuit pendant des années. Et puis un jour je ne l’ai plus fait.
Ce jour-là, j’ai compris que l’été avait duré vingt-si
x ans. »

Elles sont amies d’enfance. L’une est inquiète, rêveuse, introvertie ; l’autre est souriante, joyeuse, lumineuse. Ensemble, elles grandissent, découvrent la vie, l’amour. Jusqu’à ce qu’un drame bouleverse le monde qu’elles se sont bâti... Un roman poignant sur l’amitié, le deuil, et sur ce point de bascule irréversible qui sonne la fin de l’insouciance.

Mon avis :

Je connais Camille Anseaume par son blog que j'adore et par son premier roman Un tout petit rien, que j'avais dévoré. C'est donc avec beaucoup d'impatience que j'attendais le second...

J'avoue avoir eu du mal à y rentrer tant la narration m'a déconcertée.... Je n'arrivais pas à comprendre où elle voulait en venir.Camille n'appelle pas les deux amies d'enfance par leurs prénoms mais par un "je" et un "tu" assez déroutants. Pas évident de s'y retrouver.

En revanche, dès la seconde partie du roman, l'histoire m'a happée. Impossible de lâcher tous ces personnages aussi attachants les uns que les autres.

Dans ce roman, Camille raconte avec justesse l'Amour, l'Amitié, la jeunesse, mais aussi le drame qui peut toucher chacun d'entre nous, le deuil, avec une grande finesse. J'ai eu du mal à abandonner Nora, Emilie et les autres. Je les aurais presque invitées à venir en vacances chez moi, pour les consoler.

En conclusion, Ta façon d'être au monde et moi étions mal partis et finalement, la magie a opéré.

8/10

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Mes pathologies - épisode #1 Crohn

Publié le par Melodie Desjours

"La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif, qui évolue par poussées (ou crises) et phases de rémission. Elle se caractérise principalement par des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Fatigue, perte de poids et même dénutrition peuvent survenir si aucun traitement n’est entrepris. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations ou les yeux peuvent être associés à la maladie.En cas de maladie de Crohn, l’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Mais le plus souvent, elle s’installe à la jonction de l’intestin grêle et du côlon(gros intestin)" Source Passeportsanté et AFA

​​J'ai passé les cinq premières année de ma vie en Afrique. J'ai eu une enfance heureuse et insouciante. Mes parents étaient coopérants (c'est à dire qu'ils bossaient pour la France.) Nous rentrions en France pour les vacances.

Mon calvaire a commencé quand nous sommes rentrés en France définitivement, après le coup d'état de Omar Bongo. C'est à ce moment là que mes maux de ventre et diarrhées ont débuté.

Durant toute mon enfance et toute mon adolescence, les médecins disent que je suis anxieuse, stressée, que je fais des caprices pour ne pas aller à l'école.

Venant d'une lignée d'anxieux qui souffrent de problèmes intestinaux lorsqu'ils sont stressés (comme pas mal de monde), ça n'a étonné personne.

Les maux allaient et venaient, présents mais pas trop. Mais là quand même.

Jusqu'à l'été 2006 où j'étais souvent obligée de m'arrêter sur le bord de la route le temps que mes spasmes passent...où je me vidais de longues minutes sur les wc.... (je te passe les détails).

Mon médecin généraliste de l'époque ne voyait rien qui clochait.... la psychologie de comptoir allait bon train "elle est stressée depuis le divorce de ses parents" "c'est dur d'être une pré-adulte" "elle est en crise" "c'est de l'anorexie" "elle a besoin de son père" "elle ne veut plus étudier". NB : mes parents ont divorcé 15 ans avant cet épisode.

Plus les semaines passaient, plus je maigrissais.

Et puis un matin, à l'aube de 21 ans, alors que j'avais passé une bonne partie de la nuit en boîte avec mes copines, j'allais pour me lever de mon lit mais mes jambes ne répondaient plus.

Angoisses et questionnements.

Ce que j'ignorais c'est que c'était le début de cinq mois de galères...

Mes parents (divorcés mais amis), m'ont amenée consulter différents médecins qui m'ont fait des examens (biopsie des muscles, prises de sang, électromyogramme et compagnie) mais qui ne trouvaient rien.

Donc la fameuse psychologie de comptoir régnait. Et notre désespoir grandissait.

Jusqu'à ma rencontre avec mon premier gastro-entérologue qui a tout de suite su identifier les maux dont je souffrais et mettre un mot dessus : MALADIE DE CROHN. Choc, désolation mais soulagement. J'étais malade chronique (donc à vie) mais pas condamnée. Alleluia.

S'en est suivi pas mal de traitements, expérimentaux et expérimentés. Plus ou moins durs à supporter. Per or ou intra-veineux. A la maison ou à l'hôpital (devenu ma résidence secondaire).

Et puis il y a 5 ans mon état s'est brutalement aggravé... boulot prenant, stressant, harcèlement au travail, du chiffre à faire, des congrès, des conventions clients, de la maltraitance....et un intestin rebelle.

J'ai du subir une résection iléo-caecale. C'est à dire que l'on m'a enlevé 50 cm d'intestin dont l'iélon. (Cf ce beau schéma). J'ai été stomisée 3 mois (je te laisse demander à google de quoi il retourne si tu l'ignores) et remise en continuité. C'est à dire que le chirurgien a raccordé mes deux bouts d'intestin "normalement".

Depuis, je revis.

Ca a été dur. J'ai versé des larmes, fait des crises de nerfs, hurlé mon désespoir et mes angoisses. 10 ans de périple dans les couloirs d'hôpitaux d'ici et d'ailleurs dont 1 à entendre des conneries aussi grosses que la bêtise des médecins qui les proféraient, 10 ans d'espoir, de lutte, de rêve.

Mais aussi 10 ans de rencontres et d'abandons.

La majorité de mes amis de l'époque m'ont abandonnée parce que je ne sortais plus et que j'étais crevée en permanence donc pas très funcky comme copine. Mon mec de l'époque (premier grand amour) aussi. Je me suis souvent retrouvée seule, avec mes parents et grands-parents comme confidents et comme aidants. Je ne les remercierai jamais assez

Mais la maladie m'a permis de bien belles rencontres, la première étant moi-même.

Comme le dit si bien Henri Bergson "la maladie est le plus court chemin pour accéder à soi-même". C'est tout à fait ça.

Aujourd'hui Crohn est quiescent comme ils disent. C'est à dire qu'il est au repos.

Il peut ne jamais se réveiller comme se réveiller demain....

J'ai un traitement de fond pour ma spondylarthrite qui couvre aussi Crohn et Verneuil.

Je suis mariée avec un homme extraordinaire et j'ai la chance d'avoir pu mettre au monde le plus adorable des petits garçons.

#relativisons

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Qui suis-je ?

Publié le par Melodie Desjours

Moi c'est Mélodie, 30 ans, maman d'un Lutin de un an.
Je suis atteinte de trois pathologies chroniques : la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn et la maladie de Verneuil.

Je vous en parlerai prochainement, plus en détails.

Comme ma présentation l'indique, je ne suis pas qu'une malade, je suis aussi une passionnée !
Passionnée des relations humaines, des gens, de chats, de lecture, d'écriture, de tricot, de belles choses...

Passionnée de la Vie ! Pressée de vivre !

Sur ce blog, je vous parlerai de mon quotidien de patiente, de malade chronique, de maman mais vous trouverez aussi les critiques de mes lectures, les chansons et artistes que j'aime, des jolis mots qui me touchent, mes coups de cœur et mes coups de gueule, mes "astuces médecines douces" et autres trucs de grands-mères, peut-être aussi des recettes de cuisine.... et sûrement plein d'autres choses encore ...

Un peu de tout ce qui constitue ma vie !

Alors, tu me suis dans l'aventure ?

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Lancement

Publié le par Melodie Desjours

Alors ca y est, après plusieurs mois de réflexions et d'hésitations, je me lance....

Sur ce blog, je raconterai mon quotidien de maman et de malade chronique (j'ai trois pathologies), je partagerai avec vous mes humeurs, mes lectures, mes coups de cœur et mes coups de gueule, mes envies, mes projets....

A bientôt....

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