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La maladie m'a guérie

Publié le par Melodie Desjours

Les jours où je souffre le martyre, je me remémore ce temps passé où l’insouciance régnait en maître dans ma vie.

Ce temps où j’usais les planchers de boîtes de nuit avec mes copines, où je pouvais ne dormir que 3h par nuit et enchaîner les nuits blanches (et les soirées alcoolisées). Ce temps où je n’avais peur de rien et mon futur était le lendemain.

Cette époque révolue où je ne pensais pas aux escaliers à monter, à la distance à parcourir à pied, à la fatigue ressentie, à la présence de places assises.

Cette époque où je croyais encore aux belles paroles et en les gens, à leurs promesses et à leur fidélité.

Parfois, la nostalgie m’assaille et je me dis qu’elle était belle cette époque, que je n’avais pas conscience de ma chance d’être debout et de pouvoir le rester, que je n’en ai pas assez profité et que j’y ai surement trop cru. On appelle ça l’insouciance. La soif de vivre.

Et puis la réalité me rattrape et je regarde Lemarienor et le Lutin, et je me dis que sans mes maladies, je n’aurai jamais eu la chance de pouvoir faire le tri, de me rendre compte.

Certes, sans mes « trois collocs » je mènerais probablement une brillante carrière, j’aurais certainement une vie sociale de dingue mais je ne connaîtrais pas la valeur des gens et encore moins de la vie.
Aujourd’hui, grâce (entre autres) à mes maladies, j’ai choisi mon entourage. J’ai rencontré de nouveaux amis -les autres ayant fui à la première crise- qui ont été mis à rudes épreuves mais qui sont restés, malgré les coups du sort, les urgences à la dernière minute, les diners/goûters-perfusions à domicile, les angoisses du temps qui passe et des épées de Damoclès.

J’ai cette chance inouïe de savoir qui sont les vrai(e)s et de pouvoir leur confier ma vie sans avoir peur du jugement… sans entendre de phrases assassines.
J’ai cette chance que beaucoup n’ont pas : être bien entourée. Et même à des centaines de kilomètres de moi, je sais qu’ils ne me lâcheront pas.

Alors oui les maladies m’ont coupée dans mon élan, dans mes études et dans mes ambitions, mais elles m’ont guidée vers moi-même et vers le mieux-vivre, le mieux-être et je suis intimement convaincue qu’il n’y a pas de hasard….grâce à elle j’ai opéré une refonte totale de ma vie.

A ce jour, j’ai mené de beaux projets (j’ai, entre autres, animé un atelier en détention et eu des responsabilités dans une asso et j’ai adoré ça), je suis sortie de ma zone de confort (je suis partie à 500 km du confortable cocon familial), j’ai rencontré de belles personnes via les associations de malades, j’ai eu envie d’écrire encore et encore, et surtout, surtout, j’ai fait la plus belle des découvertes : MOI. Je ne suis pas sure que j’aurais pu dire la même chose si ma vie n’avait pas été bouleversée.

Evidemment, ce n’est pas en un article que je peux tout résumer. Tout ceci n’est qu’un échantillon du fond de ma pensée et de ma vie mais l’idée principale y est et résonne en moi.

« Aujourd'hui, je choisis que mon destin ne sera pas fait que de maladie. Le destin, c'est cette possibilité de vie merveilleuse à laquelle j'ai droit si je suis suffisamment à l'écoute. Il ne s'agit surtout pas d'une route tracée d'avance. Pour moi, c'est cette "zone" où je suis moi-même et sur laquelle je peux me réaligner pour être en harmonie avec la vie. » Guylain Mercier, La Maladie m’a guéri

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Mes pathologies - épisode #3 Verneuil

Publié le par Melodie Desjours

La maladie de Verneuil ou Hydrosadénite suppurée est une maladie chronique des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines: creux axillaires, plis inguinaux, région périnéo-fessière, aréoles, plis sous-mammaires, nuque et espaces rétro-auriculaires.

C'est une maladie orpheline qui touche 1% de la population.

Il existe 3 stades allant du stade 1 au stade 3 (le plus sévère).

Elle est communément associée à la maladie de Crohn aussi.

Pour ma part, j'ai un "Verneuil stade 1", quiescent. Je suis relativement tranquille, même si j'ai parfois quelques abcès à inciser, je ne galère jamais très longtemps et ne souffre généralement pas le martyre.

Cette pathologie m'a été diagnostiquée en Mai 2015 après que je me sois rendue aux urgences pour 6 abcès sur la région du périnée.

Dans mon affaire, j'ai eu la chance d'avoir un médecin généraliste habitué à ce genre de lésions et d'habiter à seulement deux heures de route d'un des centres de référence de cette maladie.

Verneuil est la maladie que j'aborde avec le moins de facilités.

Pourquoi ? Surement par peur du regard des gens, de leurs remarques déplacées et certainement parce qu'elle touche une zone très intime dont on ne parle pas en société.

En revanche, si des gens bienveillants ont des interrogations, si des malades veulent me poser des questions, je suis totalement ouverte.

A très vite....

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Ma routine beauté (ou comment j’ai contré les effets des traitements)

Publié le par Melodie Desjours

Les traitements lourds ne sont pas sans conséquence sur ma peau. Ils donnent le teint terne, fade et parfois un peu d’eczéma, de peau sèche.

J’ai consulté plusieurs dermatologues et reçus les avis des médecins qui me suivent, utilisé une batterie de crèmes de pharmacie, de remèdes de Grand-mère et autres trucs aussi irritants et décapants les uns que les autres.

A un moment, je me suis résignée…à force d’entendre les médecins me dire qu’on ne faisait pas d’omelette sans casser des œufs….qu’il fallait mieux avoir une peau moche que des maladies actives.

Donc j’ai continué à utiliser des produits tels que Avène et La Roche Posay, qui ne m’apportaient pas entière satisfaction.

Et puis en flânant sur le net, j’ai découvert les eaux florales et les huiles végétales ainsi que leurs bienfaits. J’ai hésité avant de franchir le pas, je pensais que j’allais encore une fois gâcher mon argent. Mais au point où j’en étais, j’ai tenté.

Le seul produit que j’ai gardé parce que je n’ai rien trouvé qui me convienne complètement pour le remplacer, c’est le lait démaquillant Tolériane de La Roche Posay.

A noter que ma peau est sensible voire intolérante, à tendance sèche.

1- Les eaux florales ou hydrolats

Je les utilise comme tonique, à la place d’une eau micellaire par exemple, pour finir mon démaquillage et donc avant les huiles.

  • Eau florale de bleuet : décongestionne les yeux (j’ai souvent des cocards à la place des cernes), efface les traces de fatigue, tonifie la peau et donne bonne mine.
  • Eau florale de rose : Elle éclaircit le teint et tonifie la peau tout en l’hydratant. Excellent anti-ride également.

Généralement j'alterne : une le matin, l'autre le soir.

2 – Les huiles végétales

Je l’utilise matin et soir sur une peau nettoyée.

Je l’utilise aussi pour mes mains.

Elle a aussi une action cicatrisante et convient pour les peaux abimées et irritées.

Je l’utilise aussi avec des huiles essentielles sur mes douleurs rhumatismales et musculaires.

Grâce à cette routine, ma peau est quasiment redevenue comme avant.

Je n'en suis encore qu'à mes débuts donc si vous avez des conseils, je suis preneuse.

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