Mes pathologies - épisode #3 Verneuil

Publié le par Melodie Desjours

La maladie de Verneuil ou Hydrosadénite suppurée est une maladie chronique des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines: creux axillaires, plis inguinaux, région périnéo-fessière, aréoles, plis sous-mammaires, nuque et espaces rétro-auriculaires.

C'est une maladie orpheline qui touche 1% de la population.

Il existe 3 stades allant du stade 1 au stade 3 (le plus sévère).

Elle est communément associée à la maladie de Crohn aussi.

Pour ma part, j'ai un "Verneuil stade 1", quiescent. Je suis relativement tranquille, même si j'ai parfois quelques abcès à inciser, je ne galère jamais très longtemps et ne souffre généralement pas le martyre.

Cette pathologie m'a été diagnostiquée en Mai 2015 après que je me sois rendue aux urgences pour 6 abcès sur la région du périnée.

Dans mon affaire, j'ai eu la chance d'avoir un médecin généraliste habitué à ce genre de lésions et d'habiter à seulement deux heures de route d'un des centres de référence de cette maladie.

Verneuil est la maladie que j'aborde avec le moins de facilités.

Pourquoi ? Surement par peur du regard des gens, de leurs remarques déplacées et certainement parce qu'elle touche une zone très intime dont on ne parle pas en société.

En revanche, si des gens bienveillants ont des interrogations, si des malades veulent me poser des questions, je suis totalement ouverte.

A très vite....

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Cloudy 04/02/2016 17:03

Je découvre encore une fois et suis admirative de ta force.
Eczémateuse depuis l'enfance, sur des régions très visibles du visage, je me projette très facilement dans ce que tu décris.
Je ne sais pas comment tu fais. Comment tu composes avec tout cela.
Je connaissais Crohn de loin. Ma meilleure amie était atteinte par cette maladie et je sais ce que cela représente au quotidien...
Voilà quelques mots bien maladroits pour dire mon admiration Mélodie Jolie ;)